#VisibilidadeRara

Movimento lan?ado pela Roche Farma Brasil contará com iniciativas que buscam ampliar o espa?o para as discuss?es sobre doen?as raras na sociedade brasileira

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De acordo com a Organiza??o Mundial da Saúde (OMS), uma doen?a considerada rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil, ou seja, 1,3 a cada 2 mil pessoas. Embora pare?a pouco, quando consideramos as doen?as raras como um todo, englobando todas as patologias, estamos falando de milh?es de pessoas. Estima-se que, no Brasil, 13 milh?es de pessoas tenham algum tipo de doen?a rara. E esse número é ainda maior quando pensamos em impacto social - envolvendo cuidadores, familiares e amigos.

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Estima-se que pacientes com doen?as raras levem, em média, de 6 a 8 anos para receber um diagnóstico definitivo, segundo o levantamento Global Genes. Este fato ocorre devido à dificuldade de acesso aos centros especializados, como também devido aos vários sintomas que, por muitas vezes, podem ser confundidos com outras doen?as mais prevalentes, levando os profissionais de saúde a n?o suspeitarem de uma doen?a considerada rara.

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Em 2008, a Organiza??o Europeia de Doen?as Raras decretou o dia 28 de fevereiro como Dia Mundial das Doen?as Raras para conscientizar governantes, profissionais da saúde e a popula??o sobre a existência destas doen?as. Essa conscientiza??o tem o potencial de reduzir o tempo necessário para o diagnóstico, facilitar a institui??o de políticas públicas voltadas a esses pacientes, melhorar o cuidado como um todo, além de incentivar o investimento em pesquisas que visem a melhora no tratamento.

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No Brasil, o Ministério da Saúde?instituiu a Política Nacional de Aten??o Integral às Pessoas com Doen?as Raras e aprovou as Diretrizes para Aten??o Integral às Pessoas com Doen?as Raras no ambito do Sistema único de Saúde (SUS).

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Mesmo diante de todo esse movimento, ainda existem diversas necessidades n?o atendidas e barreiras a serem transpostas no cenário das doen?as raras. A Roche está empenhada em reunir os demais atores e contribuir de diferentes formas para mudar este cenário. Com o propósito de n?o deixar nenhum paciente para trás, a empresa apresenta o movimento #VisibilidadeRara que tem como foco a constru??o de reflex?es para que haja uma mudan?a neste cenário, destacando também seu comprometimento com a causa. O movimento inclui em sua agenda iniciativas que visam ampliar o espa?o para as discuss?es sobre doen?as raras.

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Em linha com este propósito, a empresa participou no dia 25 de fevereiro da 2a edi??o do Webinar Folha sobre Doen?as Raras. Lenio Alvarenga, Diretor de Acesso e Médico da Roche Farma Brasil abordou temas como os avan?os da pesquisa clínica no segmento, a importancia do diagnóstico precoce e os cuidados assertivos aos pacientes raros.

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“Como empresa da saúde comprometida com a qualidade de vida dos pacientes, reconhecemos em nossas decis?es a importancia do diagnóstico precoce e da oferta de novas op??es terapêuticas inovadoras para doen?as consideradas raras, ” afirma Lenio. A atua??o da Roche no segmento de doen?as raras se iniciou em 1995, com o tratamento de fibrose cística, e atualmente a empresa conta com inova??es destinadas ao tratamento de diversas outras doen?as raras, como atrofia muscular espinhal, hemofilia, esclerose múltipla e fibrose pulmonar idiopática, além de um pipeline robusto que busca atender áreas com uma grande necessidade médica n?o atendida.

A Roche refor?a o seu comprometimento com a comunidade de doen?as raras, buscando solu??es e melhorias na qualidade de vida e inclus?o das pessoas que convivem com essas doen?as.

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Saiba mais sobre nossa atua??o em doen?as raras