Vivendo com a Hemofilia

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Todo ano, 17 de abril é marcado pelo Dia Internacional da Hemofilia. Uma doen?a gerada por falta de coagula??o no sangue, que se manifesta em uma a cada 10 mil pessoas em todo o mundo e que faz com que as pessoas que convivem com ela sangrem por mais tempo do que o normal.

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Há dois tipos de hemofilia, o mais comum é chamado de hemofilia A, que ocorre por falta do fator VIII de coagula??o do sangue, e B, por falta do fator IX. 350 mil pessoas s?o acometidas com essa doen?a rara ao redor do mundo.

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Em 2021, o tema escolhido pela World Federation of Hemophilia para o dia da doen?a é “Adapta??o para Mudan?a”, com o objetivo de abrir um debate sobre as adapta??es necessárias para que todas as pessoas com hemofilia, crian?as e adultos, tenham acesso aos cuidados e tratamentos necessários a uma vida com qualidade.

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Diante dessa realidade, a Roche criou em 2019 a campanha “Inovar Sempre é Preciso” com o objetivo de levar informa??o de qualidade sobre a hemofilia para a sociedade durante o ano inteiro. A ideia é que n?o só crian?as e adultos com hemofilia como também seus familiares e a popula??o de modo geral saibam sobre os cuidados necessários e entendam que uma pessoa com hemofilia pode realizar seus sonhos e ter uma vida normal.

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Como parte da campanha, a Roche criou uma cartilha especial para crian?as intitulada “A Viagem de Lucas”, cujo personagem de cinco anos explica sua rotina com a doen?a de forma simples e didática. Seu maior sonho é ser astronauta e, por meio de sua história de vida, ele refor?a que sua condi??o jamais o impedirá de alcan?á-lo.

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Além da campanha, neste ano, a Roche firmou uma parceria inédita com o Unicef para a realiza??o de um projeto que promoverá o diagnóstico precoce e o estímulo de meninas e meninos com atraso no desenvolvimento, deficiências e doen?as raras – entre elas a hemofilia.?A iniciativa será implementada em Unidades Básicas de Saúde de algumas capitais brasileiras, capacitando profissionais de saúde para realizar o diagnóstico inicial, acompanhar e encaminhar as crian?as ainda na primeira infancia para a assistência adequada. Uma parceria com potencial de transformar a vida dos pacientes e impulsionar um desenvolvimento mais ágil e sustentável de todo o ecossistema de saúde.

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“Com orienta??o médica é possível que uma crian?a com hemofilia tenha uma infancia feliz, correndo, brincando e praticando atividades físicas. Por esse motivo é t?o importante termos os profissionais de saúde capacitados para desconfiar e encaminhar essas crian?as para servi?os especializados, assim elas conseguem ter acesso a tratamentos que possibilitem uma infancia o mais próxima possível a de qualquer outra crian?a de sua idade e uma vida com mais qualidade.”, afirma Lenio Alvarenga, Diretor de Acesso e Médico da Roche Farma Brasil.


Conhe?a a jornada completa do Lucas

Clique para acompanhar a série de Mitos e Verdades sobre Hemofilia


Referência:??

  1. https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#what_is_hemophilia

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