Parceria tem como foco o diagnóstico precoce e o estímulo de crian?as com atraso no desenvolvimento, deficiências e doen?as raras

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Segundo a?Organiza??o Mundial de Saúde (OMS), as doen?as raras atingem 65 a cada 100 mil pessoas. No Brasil, o número de pessoas que sofrem com alguma doen?a considerada rara chega a 13 milh?es, segundo dados da Interfarma. E, por n?o serem t?o conhecidas, a detec??o de muitas delas acaba vindo muito tarde.

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Dos primeiros sintomas ao diagnóstico final, um paciente leva até sete anos para descobrir que sofre com uma doen?a rara. Essa demora no tratamento contribui para que os sintomas físicos, mentais e emocionais comprometam a saúde do paciente e também seu convívio familiar e social. Por isso, a assistência prestada à jornada desse paciente torna-se fundamental ao tratamento.

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Foi pensando nessa realidade t?o desafiadora que a Roche e o UNICEF uniram-se no desenvolvimento de um projeto inédito para promover o diagnóstico precoce e o estímulo de crian?as com atraso no desenvolvimento, deficiências e doen?as raras. A iniciativa será implementada nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs) de cinco capitais brasileiras e capacitará profissionais de saúde a diagnosticarem e assistirem os pacientes de forma mais assertiva e rápida.

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O projeto será desenvolvido de janeiro de 2021 até dezembro de 2022 e é constituído por cinco pilares: capacita??o de médicos e demais profissionais de saúde; Amplia??o do conhecimento do cuidador, famílias e educadores sobre as condi??es do paciente raro; avalia??o e certifica??o de excelência concedida às UBSs participantes, baseada na metodologia das Unidades Amigas da Primeira Infancia (UAPI); articula??o com o poder público, promovendo mudan?as significativas na cadeia de atendimento; debates sobre o tema com a sociedade, profissionais e gestores públicos do nível municipal, no contexto das Semanas do Bebê (datas a serem definidas por cada cidade).

Juntos, os pilares de trabalho têm como propósito?o avan?o do?cuidado integral?e integrado nas áreas de saúde, educa??o e?assistência social, para o?diagnóstico precoce;?o fortalecimento do conhecimento desses?profissionais sobre desenvolvimento na primeira infancia, o envolvimento e apoio às famílias e a importancia da estimula??o precoce de crian?as com?deficiências, doen?as raras e atraso no desenvolvimento.?

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“Essa iniciativa permite a cocria??o de políticas de saúde entre o setor público, privado e organiza??es sociais?oferecendo acesso à saúde de forma democrática, sustentável e eficiente”, explica Patrick Eckert, CEO da Roche Farma Brasil. “Estamos comprometidos em fazer dessa parceria uma catalisadora de mudan?as positivas na jornada do paciente com doen?a rara no sistema de saúde público. Fazer agora o que o paciente precisa amanh? é o grande propósito da Roche”, complementa.

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Os parceiros, junto ao poder público, est?o em fase de defini??o das 5 capitais que devem receber a iniciativa.

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O intuito é entender as características de cada município, contribuindo para a defini??o de fluxos entre os diversos níveis de aten??o, referência para os servi?os especializados para a confirma??o diagnóstica, tratamento, estimula??o e reabilita??o dessas condi??es. A regi?o Nordeste deve ser o foco principal para a implementa??o do projeto já que a prevalência dessas condi??es de saúde é maior nessas regi?es.